?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Состояние здоровья Анютки на сегодняшний день оставляет желать лучшего. Все так же стоят гастро- и трахеостома, что значает, что кушает моя дочка по прежнему через трубку, дышит через другую трубку.
Такая вот Принцесса Трубок.

В мае мы были в Казани, лежали в отделении диагностики. Анне сделали РКТ, так же ее осмотрели сурдолог, челюстно-лицевой хирург, офтальмолог и невропатолог.
Отклонений в мозгу нет, диагноз ДЦП не подтвердился.
Глазки тоже стали лучше видеть, почти прошел заворот нижнего века.
Это все хорошие новости. Остальное все плохо-плохо-плохо.
Сурдолог по результатам РКТ и тщательного осмотра заключил, что слышит Аня уже просто вообще никак. Я спорила с врачами до хрипоты: она слышит, и нужно работать на улучшение. Мне сказано, что они не Боги, ничего поделать нельзя. Внутренний слуховой канал сужается, спрогнозировать, что будет дальше, нельзя.
Челюстно-лицевой хирург сказал, что подобные случаи он не оперирует и дал мне координаты профессора Лопатина из Российской Детской Клинической Больницы.
Аня пнула хирурга в глаз ногой, когда он попытался открыть ей ротик и посчитать зубы.

После медикаментозного сна, который давали на РКТ, у Анечки пошли ухудшения по всем фронтам. Она начала срыгивать, плохо спать, пища не усваивалась и она в считанные дни просто высохла, как мумия. Похудела моя девочка почти на 2 кило. Ситуация приняла опасный оборот, и уже дома, в Бавлах, мы легли в больницу.
После серии капельниц и уколов, а так же введения мясного бульона и козьего молока, Аника пошла на поправку.
Но с тех пор ушли многие навыки и умения. Она стала неконтактной и всего боится.

Если бы меня так кололи, капали и возили по больницам, я бы реагировала еще хуже.

Так что я все понимаю...

Вот такая вот вешка в нашей жизни. Очередной этап завершился, мы примерно поняли, в каком направлении нам двигаться, и состыковались по телефону с профессором Лопатиным, которого в узких кругах позиционируют, как гения своего дела.

А что было дальше, я напишу завтра.
Ту би континуед, в общем...

Comments

( 4 comments — Leave a comment )
olt_54
Sep. 22nd, 2015 08:17 pm (UTC)
Спасибо что написала. Я часто читаю как всякие фонды типа Хаматовой помогают больным деткам. Может попробовать?

Edited at 2015-09-22 08:19 pm (UTC)
may_be_someday
Sep. 23rd, 2015 11:05 am (UTC)
И тебе спасибо, Оля!
До того, как мы обратимся в какой-то фонд, нужно точно знать, кто будет оперировать, что именно, и сколько всего на это нужно. Если уж ни один хирург не возьмется по медицинским показаниям, то будем искать поддержки благотворительных организаций - у них все-таки большие связи.
olt_54
Sep. 23rd, 2015 01:09 pm (UTC)
Мне кажется, что в Израиле и в Германии почти за все берутся. Но в любом случае нужна епикриза и исследования.По моему у мин здравоохранения есть такие отделы по лечению за границей.Благотворительные организации как минимум могут посоветовать как действовать. Мне кажется, что уже пора начинать что-то делать с лицом и пищеводом. Извини, если глупости пишу
may_be_someday
Sep. 23rd, 2015 04:17 pm (UTC)
Нет, Оль, не глупости.
У меня муж и свекры тоже гонят меня что-то делать, а я сижу и не дергаюсь.
Потому что ни поездку, ни наркоз Анна сейчас не переживет. А я не хочу ее терять. Потому мы набираем вес и укрепляем иммунитет.
( 4 comments — Leave a comment )

Profile

may_be_someday
may_be_someday

Latest Month

August 2018
S M T W T F S
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Tags

Page Summary

Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars